Pumbo

 

Praat Tegen Hen - Niet Over Hen Heen

“Zelf heb ik mij in 2004 bij aankomst op het vliegveld van Padang ook zo enorm machteloos en gekwetst gevoeld. Na mijn Indonesiëreis met man en vrienden zou ik een heupprothese krijgen. Op aanraden van de orthopeed nam ik een rolstoel mee in het vliegtuig om daar ter plekke gebruik van te maken. Als ‘minister van financiën’ van ons gezelschap trok ik de portemonnee om een klein bedrag aan koffergeld te betalen. De dame die ik het geld gaf en waarvan ik nog wisselgeld tegoed had, tikte mijn vriendin op de schouder om haar laten te controleren of zij het juiste bedrag aan mij terug gaf. Mijn vriendin haalde haar schouders op en maakte het gebaar om het geld aan mij terug te geven. De dame bleef aandringen en ik vond het toch wel erg jammer dat ik geen Bahasa Indonesisch sprak en zij mijn Engels niet verstond. Anders had ik haar kunnen uitleggen dat, ondanks het feit dat je in een rolstoel zit, je hersens toch goed kunnen werken.”

De eerste vraag die in mij opkwam was: wat voor soort mensen vermijdt het om met iemand met een beperking te praten? Door mijn ervaring realiseerde ik me dat dit niet door één type mens gebeurt. In mijn beleving wordt dit gedaan door mannen en vrouwen die een opleiding hebben genoten en een baan hebben waardoor ze met publiek te maken hebben. Ik ging door mijn herinneringen heen:

"Het was toen ik met een goede kennis, Marvin, het Witte Huis wilde bezichtigen dat een veiligheidsagent ons een bak gaf en zei: ‘Maak uw zakken leeg en leg alles hierin.’ Hij fouilleerde Marvin en vroeg: ‘Kan zij even opstaan?’ Ik was blij dat mijn zus nu niet erbij was. Het laatste wat ik nodig had was ruzie met een veiligheidsagent. Zij zou geërgerd antwoorden: ‘Waarom vraagt u haar niet zélf of ze kan staan?’ Maar Marvin zei gewoon: ‘Ja’."

"Hoe vaak gebeurde het niet dat wij in een winkel waren en de verkoopster aan haar vroeg ‘Welke maat heeft ze?’ of ‘Waar is ze naar op zoek?’ in plaats van aan mij. Zij werd altijd kwaad op de mensen die me negeerden en die deden alsof ik er niet was en weigerden met me te praten. Zij weigerde een antwoord voor me te geven en dwong hen naar mij te luisteren, want als je goed naar mij luistert ben ik wel te verstaan."

"Zelfs artsen praatten óver mij tegen mijn moeder alsof ik er niet was. Ze waren ook nog verrast als ik antwoord gaf in plaats van mijn moeder. Wisten ze niet dat zitten in een rolstoel nog niet automatisch betekent dat je dan ook doof bent?"

Door dit denkproces concludeerde ik dat het geslacht of de opleiding van deze mensen niets te maken heeft met hoe ze op mensen met een beperking reageren.

Het is hun eigen onzekerheid die communicatie verhindert. Maar waarom moet er onzekerheid zijn? Mensen met beperkingen zijn nog steeds mensen, die dezelfde gevoelens hebben. Dus als iemand weigert tegen ze te praten en over hen heen praat óver, terwijl ze kunnen horen wat er gezegd wordt, dan worden ze gefrustreerd, geïrriteerd, gekwetst en/of boos enz. 

In 1982 heeft professor Irving Kenneth Zola een onderzoek in Het Dorp gedaan naar het verschil in hoe mensen omgaan met iemand in een rolstoel. Toen hij aankwam was hij iemand zonder beperking, dus geaccepteerd als "normaal". In de loop van zeven dagen zat hij in een rolstoel en deed alsof hij gehandicapt was. Hij was verbaasd over hoe diezelfde mensen nu met hem omgingen. In zijn boek ‘Missing Pieces’ vertelt hij hoe hij er uitzag, lange haren, bakkebaarden en gewone kleren. Op basis van zulke uiterlijkheden wordt onze eerste indruk gevormd. Toen hij echter in een rolstoel zat, gaf de rolstoel hem zijn identiteit. Dus: mensen worden afgeleid en op het verkeerde been gezet door een beperking, zoals onduidelijke spraak, zitten in een rolstoel enz.

Grappig: sommige mannen worden ook afgeleid door vrouwen die grote borsten hebben. Zij kijken naar de borsten terwijl ze met de vrouw aan het praten zijn, in plaats van naar de ogen van de vrouw.

Ik hoop dat er een tijd komt dat de maatschappij mensen met een beperking in de ogen kijkt en tegen hen praat en niet óver hen heen.
 

Passage uit boek Zoevendemamma Altijd De Hort Op
 

Gilbert Esser - "Als mantelzorger en als persoonlijk begeleider herken ik dit maar al te goed. Sterker nog op dit moment loopt er een aanvraag rolstoel. Andere in mijn ogen niet deskundige bepalen wat de geschikte stoel is. Kapitalen worden uit gegeven aan rapporten. Rapporten met fouten. Adviseurs en in dit geval onze gemeente overleggen, en wat de uiteindelijke gebruiker er van vind doet er niet toe. Inmiddels al een jaar aan het wachten op een rechtzaak in hoger beroep. Nieuwe aanvraag is ingediend want na 3 jaar wachten (ziektebeeld langzaam progressief) is de wens om een geschikte rolstoel te krijgen er nog steeds. Het hele verhaal is straks terug te lezen op faceboek. Hoera een rolstoel."

Christine Regber-Martens - "Gilbert, deel jouw verhaal met zo veel mensen mogelijk met namen de Tweede Kamer. Hierin moet verbetering komen. En kijk uit naar mijn volgende blog. ;-)"

Mario van Michelen - "Ik kan het beamen als eerst valide en later als invalide rolstoelgebruiker .Ook ik keek eerst naar de rolstoel en dan pas naar de persoon .Ik denk dat het ook komt en bij mij kwam omdat mensen geen rolstoelers in hun vrienden of familie kring hebben . Zo was dat bij mij althans .Alleen heb ik nooit iemand in een rolstoel voor idioot aan gezien zelfs niet als die persoon een spraakstoornis had .Ik voelde me dan alleen ongemakkelijk omdat ik ze dan niet verstond .Ik heb ook altijd het motto gehad ik vraag niets aan ze als ze hulp nodig hebben vragen ze het zelf maar . Ik merk nu ook dat mensen vaak je de hulp opdringen . Wat lief bedoelt is dat zeg ik niet maar onnodig . Als ik hulp nodig heb dan vraag ik het wel .Later kon ik eea wel mooi uitleggen aan de WMO met dit verhaal met aanschaf van een rolstoel .Onder het mom van een rolstoel is een soort van kledingstuk .Ze kijken eerst naar de stoel en dan naar de persoon .Dus is het best belangrijk hoe die rolstoel eruit ziet .Als je aanpassingen nodig hebt is het natuurlijk een gedeeltelijk ander verhaal .Een persoon die alleen al in 2 verschillende stoelen zit wordt in beide instanties al anders aangekeken .Ik heb zelf een titanium adl stoel met spinergys eronder en een electrische permobil F5. Vooral ouderen zijn nogal lomp is mijn ervaring .Zo rolde ik met mn partner in mn handrolstoel door het winkelcentrum komt mijn partner een bekende tegen die aan hem vraagt wat mankeert hij de bekende kent mij ook . Ik stond echt op ploffen later heb ik dat ook tegen mijn partner gezegd .Ik ben geen idioot omdat ik een rolstoel gebruik mankeer wat in mijn benen niet in mijn hersenen. Nu jaren later heb ik een maat en een vriendin die beide rolstoelers zijn . Als ik binnenkom lol zal ik alleen naar die rolstoel kijken als ze een nieuwe gehad hebben anders totaal niet .Als je hen verhalen hoort dan prijs ik me nog gelukkig .Aan een vrouw van 40 haar zus vragen of ze een stukje worst mag .Een vrouw met 2 kinderen in een handrolstoel . ongelooflijk . Ik zou echt over de rooie zijn gegaan ."

Christine Regber-Martens - "Mario vind jij de worden valide en invalide heel relevant in hoe mensen communiceren met iemand met een beperking? Valide betekent dat je een basis hebt; gebaseerd op redelijkheid of geldigheid. Invalide betekent: “niet valide” en wordt gebruikt om mensen met een beperking aan te duiden als “niet in staat tot… of ziek”. Je hoeft niet ziek te zijn om invalide te zijn en vise versa. Een handicap is geen ziekte. Toegegeven, er zijn dingen die mensen met een beperking niet kunnen en er zijn ook mensen die te beperkt zijn om ook maar iets te kunnen. Maar door “Invalide” op bussen en op openbare toiletten te zetten suggereert men dat ALLE mensen met een beperking tot niets in staat zijn. Dat is op zichzelf een onwaarheid die bevestigd dient te worden.” Ja, het verbaasd mij ook dat mensen zonder een beperking denken de recht te hebben om iemand te helpen zonder te vragen. Dat ze willen helpen is niet erg, maar de vraag, “lukt het”? stellen ze niet aan iemand die zomaar naast hen staan in de winkel om iets te zoeken. Dit vind ik jammer want iedereen heeft soms hulp nodig of ze een beperking hebben of niet."

Gene - "Golfers hebben een HANDICAP en ga eens kijken hoe deze daar mee om moeten gaan... N.b. om punten te vergaren! Ieder mens heeft een handicap! In of buiten de rolstoel, rollator of anderszins. Waarom moet dat geaccentueerd worden? Daar hoeven toch geen punten mee vergaart te worden? Simpel verwoordt maar het is wel zo."


Met Je Hart Luisteren

Ik was weer bij een zorginstelling om mijn boek onder de mensen te brengen toen een moeder van twee jongens mij aansprak. Zij had tranen in haar ogen toen zij mij vertelde dat zij mijn boek ging lezen in de hoop dat zij meer inzicht kon krijgen in hoe haar twintig jaar oude zoon zich voelde. Hij was zwaar gehandicapt en kon niet praten.

Toen ik hem half liggend in zijn rolstoel zag snapte ik wat zij bedoelde, dus vroeg ik of zij hem wel kon verstaan. Haar antwoord was: “Meestal wel”. Zij legde uit dat als ze hem iets vroeg, hij een ja of nee-antwoord kon geven. Toch vroeg zij zich af hoe hij zijn handicap beleefde. Dat wist ik natuurlijk ook niet, want ieder mens met een beperking gaat er anders mee om. De een kan het goed accepteren, de ander niet. Wat ik wel wist was dit: omdat haar zoon zo geboren is, weet hij niet beter dan dat het zo is. Dat op zichzelf was iets positiefs. Haar tranen werden minder.

Ik zei: “Als ik naar zijn gezicht kijk, naar zijn lach en naar het licht in zijn ogen, denk ik dat hij wel blij is.” “Dat klopt”, zei ze. Als iemand met hem sprak kon zij ook aan zijn gezicht zien of hij blij of verdrietig was. “Dus hij praat wel met je, alleen niet met woorden.” Nu was er een glimlach op haar gezicht.

Ik herinner me een meisje dat ik kende toen ik een kind was. Zij kon ook bijna niks, zeker niet praten met woorden. Zij lag op de bank of op de vloer om met haar broer, zus en mij te spelen. Wij gaven haar altijd iets van het speelgoed waarmee wij speelden in de hand. Als ze mee wilde doen hield ze het goed vast, als ze het niet meer leuk vond gooide ze het gewoon weg. Zij lachte als iets haar beviel en huilde als er iets aan de hand was. Ik kende haar toen ik nog in New York woonde. Onze grootouders woonden in Duitsland en toen zij daar een keer op bezoek was en ik in diezelfde tijd ook in Duitsland was, ging ik haar als verrassing met mijn familie daar opzoeken. Toen wij binnen kwamen, zagen we aan haar gezicht hoe verrast zij was. Wij wisten gewoon dat als ze zou kunnen praten, ze zou vragen: “Wat doen jullie hier?”

Soms moet je in plaats van met je oren, met je hart luisteren.


Steun Mij - Ik Kan Vanalles!

Dat ik onduidelijk praat betekent niet dat ik onbegrijpelijk ben.
Luister goed en jij zult snappen wat ik bedoel.
Mijn fysieke toestand betekent niet dat ik niet kan denken.
Ga met mij in discussie - jij zult horen hoeveel ik weet.

Dat ik doof ben betekent niet dat ik niets wil horen.
Laat mij je lippen lezen of praat in gebarentaal, ik zal naar je luisteren.
Mijn stilte betekent niet dat ik iets mis.
Draai de muziek op - ik ga dansen.

Dat ik blind ben betekent niet dat ik niets zie.
Vertel me hoe de wereld eruit ziet, dan heb ik een beeld in mijn hoofd.
Mijn donkerheid betekent niet dat ik ongelukkig bent.
Als ik de lach op jouw gezicht voel - merk ik hoe jij straalt.

Dat ik in een rolstoel zit betekent niet dat ik nooit loop.
Pak mijn hand, samen komen we ver.
Mijn onevenwichtigheid betekent niet dat ik ga vallen.
Steun mij - ik kan vanalles!

Stef Waardenburg - "Dit spreekt mij aan, ik kan zelf door een spierziekte niet meer verstaanbaar praten. Dan zijn er altijd mensen die denken meteen dat ik ook wel niet zal kunnen horen." 

Chistine Regber-Martens - "Ja dat heb ik ook mee gemaakt!"