Pumbo

 

Waar Zit Je

Omdat dit voor de zoveelste keer aan mij werd gevraagd, vond ik het tijd om hier eens een blog over te schrijven.

De eerste keer dat ik deze vraag hoorde dacht ik: "Waarom wordt dit aan mij gevraagd? Ik ben toch geen crimineel, dus ik hoef nergens straf uit te zitten. Ik heb wel levenslang cerebrale parese en ik moet in een rolstoel zitten, maar zo erg is het allemaal niet".

Vaak hebben ouders die een kind met een beperking krijgen schuldgevoelens, omdat zij zich verantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de handicap. Op zoek naar een reden waarom dit is gebeurd vragen zij zich af wat ze verkeerd hebben gedaan tijdens de zwangerschap. Vrouwen denken dat ze (eerder) hadden moeten stoppen met drinken, roken of werken, terwijl mannen denken dat zij zorgzamer hadden moeten zijn.

Vervolgens worden ouders en kind, door de reacties van mensen (afstand creëren, nastaren, onwetende opmerkingen maken enz.) veroordeeld. Zij hebben niets verkeerds gedaan, maar toch moeten ze keer op keer verklaren wat er met hun kind aan de hand is.

Soms is het gewoon een feit dat ouders niet voor hun kind met een beperking kunnen zorgen, dus moet het kind in een woonvorm leven. De reden waarom iemand in een woonvorm woont, is eigenlijk niet relevant. Er is een bepaald niveau van zorg nodig en de plek waar hij of zij die zorg krijgt is zijn of haar thuis.

Het verbaast me keer op keer dat de maatschappij nog steeds gehandicapte mensen veroordeelt, ze op een hoop gooit en ervan uit gaat dat ieder mens met een beperking in een woonvorm “zit”. Behalve als het criminelen zijn, “zitten” ze niet in een gevangenis! Wie in een woonvorm woont, is op vrije voeten en kan gaan en staan waar hij of zij wil, wanneer hij of zij dat wil.

Ook als je weet dat iemand in een woonvorm woont, is de vraag NIET: "Waar zit je?", maar: "Waar woon je?"


Dit Huis Is Thuis

Mensen die aan mijn moeder vroegen of ze in haar huis bleef wonen na het overlijden van mijn vader, herinnerden mij aan het lied “Where Am I Gonna Live When I Get Home” van Billy Ray Cyrus. De titel zelf suggereert verhuizen, terwijl je al thuis bent. Thuis was precies waar mijn moeder was en zich veilig voelde. Het gezegde “Thuis is waar je hart is”, blijft waar, zelfs nadat iedereen waarvan je houdt het huis, waarin je zolang samen woonde, verlaat. Óf je kinderen zijn volwassen geworden en gingen weg om hun eigen leven te leiden óf je man is overleden. De troost die je vindt binnen die muren maken het thuis.

Normaal gesproken gaan we onze kinderen niet achterna naar welke plek op de wereld dan ook als ze besluiten om een eigen leven op te bouwen. Dat zou misschien nog makkelijk te doen zijn als we vijftig, zestig, of afhankelijk van onze gezondheid, zelfs zeventig zijn. Maar als we in de tachtig zijn, zoals mijn moeder, wordt dat bijzonder moeilijk. Niet alleen zouden we ons ‘thuis’ moeten verlaten, maar we zouden ook alle aandenken aan de goede tijden die we daar hadden en de liefde en veiligheid die we er voelden, moeten achterlaten.

Wanneer een echtgenoot lichamelijk en geestelijk ziek wordt waardoor hij niet langer zelfstandig kan functioneren, leef je eigenlijk al alleen. Je bent dan de zorgverlener en moet leren hoe je alles voor jezelf moet doen. Zeker, je woont nog steeds samen, maar nog slechts een van jullie neemt de beslissingen en voert ze uit. Je leeft alleen en ziet het onontkoombare gebeuren.

Ongelukkigerwijs is het niet iedereen gegeven om thuis vreedzaam oud te worden. Of we hebben thuiszorg nodig of we moeten naar een verpleeghuis. In beide gevallen worden we blootgesteld aan vreemden, wat ook zijn eigen moeilijke weerslag heeft op alle betrokkenen.

Voor mijn moeder is het noodzakelijk dat zij in haar huis blijft zolang ze dat kan. Hoewel mijn vader weg is, voelt zij hier de liefde, de warmte en troost van gisteren.


Terwijl ik mijn laatste blog schreef, dacht ik aan dit gedicht dat een vriend schreef voor zijn 98 jaar oude oma toen zij uiteindelijk naar een verzorgingshuis moest. Het hing bij haar aan de muur. Ik realiseer mij nu dat het niet alleen geldt voor mensen op leeftijd die in een verzorgingshuis moeten, maar ook voor hen die de klok rond verpleging nodig hebben.

Welkom In Mijn Thuis

Ik ontvang je met open armen.
De waarheid is dat ik je nodig heb.
Ik ben van je afhankelijk om te overleven.
Het valt me niet gemakkelijk om dit te zeggen.
Ik heb twee oorlogen en een depressie overleefd.
Ik kwam zonder geld naar dit land en zonder iemand te kennen.
Ik heb hard gewerkt om een huis te kopen, een gezin groot te brengen, om te overleven.
Gedurende bijna honderd jaar heb ik de dingen op mijn manier gedaan.
Ik probeer me aan te passen.
Wees alsjeblieft geduldig met me en probeer te begrijpen dat je nooit kunt weten waarom ik dingen op een bepaalde manier gedaan wil hebben, maar het is belangrijk voor mij.
Ik weet zelf ook niet waarom, maar het is nog steeds belangrijk voor mij.
Ik leef nu in een wereld die ik niet helemaal begrijp.
Ik heb moeite om je te horen en ik weet dat dit frustrerend is voor jou. Dat is het voor mij ook.
Dat je de tijd neemt om jezelf voor mij te herhalen betekent álles voor mij.
Ik ben zoveel in mijn leven kwijtgeraakt: mijn echtgenoot, mijn ouders, mijn broers en zussen, mijn gezondheid, mijn onafhankelijkheid en de meeste van mijn vrienden.
Ik heb nog steeds mijn verstand en vele prachtige herinneringen die ik zo graag wil delen.
Ik wil nog maar een heel klein beetje van het leven: een glimlach, een extra beetje van je tijd, respect en mijn waardigheid.
Houdt alsjeblieft rekening met mijn wensen en behoeften.
Ik zou graag mijn eigen beslissingen nemen als dat mogelijk is.
Voor jou is dit een kleine kamer waarin veel taken uitgevoerd moeten worden.
Voor mij betekenen die taken mijn leven, en deze kleine kamer is mijn thuis.

Welkom

Mrs. Adele Bauman
Kamer 215