Pumbo

 

Deskundigen Nodig

Al op de middelbare school realiseerde ik me dat het goed zou zijn als er iemand met een beperking in het bestuur van de school zou zitten, zodat de directrice zou weten waar studenten met beperkingen behoefte aan hadden. De school was gericht op kinderen zonder handicap, maar tien procent van de leerlingen had bepaalde extra's nodig waardoor ze met hun handicap toch de opleiding konden volgen. Sommigen hadden wat meer tijd nodig om naar hun volgende les te komen, terwijl anderen iemand nodig hadden die voor hen aantekeningen kon opschrijven of lezen. Totdat ik in het bestuur kwam hadden de directrice en de andere bestuursleden hier nooit bij stilgestaan en de studenten moesten dit voor zichzelf regelen. Waarom? Omdat de bestuursleden zelf geen beperkingen hadden!

Gilbert Esser’s reactie op mijn laatste blog: “Als mantelzorger en als persoonlijk begeleider herken ik dit maar al te goed. Sterker nog, op dit moment loopt er een aanvraag rolstoel. Anderen, in mijn ogen niet-deskundigen, bepalen wat de geschikte stoel is. Kapitalen worden uitgegeven aan rapporten. Rapporten met fouten. Adviseurs, en in dit geval onze gemeente, overleggen en wat de uiteindelijke gebruiker er van vindt doet er niet toe. Inmiddels al een jaar aan het wachten op een rechtszaak in hoger beroep. Nieuwe aanvraag is ingediend, want na 3 jaar wachten (ziektebeeld langzaam progressief) is de wens om een geschikte rolstoel te krijgen er nog steeds…”.

Dit herinnerde me aan de frustrerende conversatie die ik indertijd had met de ambtenaar die zou beslissen of ik een handbewogen rolstoel kon krijgen. Ik had al een elektrische rolstoel, dus volgens haar moest ik het daarmee doen.

Mijn eerste argument voor de handbewogen rolstoel was het feit dat de elektrische rolstoel niet in onze auto paste. Haar antwoord: "Dan ga je met de taxi".

Soms deed ik dat wel, maar wat doe je als je ergens heen wilt waar het niet toegankelijk is voor een elektrische rolstoel, maar wel voor een handbewogen model? Deze logica kon ze al niet snappen en ze vroeg waar ik dan niet binnen kwam. Ik zei: “Nou, het begint al dicht bij huis, bij de slager (voordat deze toegankelijk was) op de hoek van mijn straat. Daar zijn twee drempels die te hoog zijn om de zware elektrische rolstoel met het gewicht van de motor overheen te tillen, maar wel laag genoeg om met een handbewogen rolstoel te overbruggen.”

“Is er geen slager in het dorp waar je wel met je elektrische rolstoel binnen komt?”

“Er zal wel ergens een andere zijn, en rijden daar naar toe met deze stoel zou misschien een optie zijn als het altijd mooi weer was, maar voor mij is rijden door kou en regen geen optie, want dan worden mijn spieren stijf en verga ik van de pijn.” Omdat zij mijn beperking niet had kon ze dit natuurlijk niet weten. “Stel jij nu echt voor dat ik een taxi neem naar het dorp om naar een slager te gaan, terwijl ik naar die op de hoek zou kunnen gaan als ik de goede rolstoel ervoor had?” Blijkbaar snapte zij ook niet hoe taxi’s voor mensen met beperkingen werken. Je moet minstens een uur voor de gewenste ophaaltijd bellen voor een rit. Je moet ook aangeven hoe laat je terug wilt. De taxi kan een kwartier eerder of later dan de afgesproken tijd komen en onderweg kan het zijn dat er ook nog andere mensen opgehaald of afgezet moeten worden. Dit allemaal voor een stukje vlees dat daardoor drie keer zo duur wordt... Oh ja, en hoe verder van huis de toegankelijke slager is, hoe duurder het vlees wordt!

“Zijn er andere plekken waar je niet naar binnen kunt met je elektrische rolstoel?” vroeg ze daarna.

"Serieus!" dacht ik, terwijl ik uitlegde dat er genoeg winkels zijn die ook hoge drempels hebben. Haar antwoord: “De winkeliers kunnen er een plank overheen leggen, zodat jij naar binnen kunt rijden.”

“Sommigen hebben wel een plank liggen, maar wie zegt dat ik bij die winkel überhaupt naar binnen wil? Net als iemand zonder beperkingen wil ik zelf bepalen waar ik mijn kleren en dergelijke koop en niet gedwongen zijn om een winkel binnen te moeten gaan, omdat daar toevallig een oprijplank ligt”.

“Er zijn ook winkeliers die een plank in hun winkel hebben en deze zo nodig uit kunnen leggen".

“Klopt. Dan moet je op het raam kloppen in de hoop dat binnen iemand je hoort. Vervolgens zit je daar te wachten, terwijl mensen je dom aankijken als ze langs je lopen. Natuurlijk willen sommigen mij ook helpen, dus beginnen ze aan mijn rolstoel te trekken en te duwen, maar dat lukt niet omdat het te zwaar is. Ik moet dan in mijn onduidelijke spraak proberen hen duidelijk te maken dat er zo iemand uit de winkel komt om mij te helpen.”

“Er zijn ook restaurants met deuren die niet breed genoeg zijn voor deze rolstoel. Handbewogen rolstoelen zijn wat smaller.”

“Kookt je man niet?”

“Wij koken allebei, maar soms willen we graag uit eten.” Ik kon zien dat zij verbaasd was en vroeg: “Jij toch ook?”

In plaats van een antwoord kwam haar volgende vraag: “Zijn er restaurants waar je wel binnenkomt?”

“Zeker. Maar betekent dat, dat wij alleen naar die paar restaurants kunnen? Ze liggen niet allemaal bij ons in de buurt, zijn niet allemaal naar onze smaak en spontaan ergens gaan eten is op die manier onmogelijk, omdat wij dan eerst een taxi zouden moeten bellen.”

Zij had genoeg gehoord en zei dat ze niets kon beloven, want: “Het is niet gebruikelijk voor onze gemeente om een handbewogen rolstoel te geven aan iemand die al een elektrische heeft. Misschien doen andere gemeenten dat wel.”

Het was door al deze argumenten dat ik blij was toen Otwin van Dijk in de Tweede Kamer zat, groot voorvechter van toegankelijkheid in Nederland. Door zijn dwarslaesie is hij iemand die zeker inzicht heeft in hoe ontoegankelijkheid voelt. Deskundigen zoals hij heeft Nederland eigenlijk nodig in elke instantie, die met mensen met een beperking werkt.

Tot op de dag van vandaag is het op mijn oude middelbare school verplicht dat minstens één lid van het bestuur van de school iemand met een beperking is.

Ik heb uiteindelijk gelukkig een handbewogen rolstoel van mijn gemeente gekregen en vorige week, toen mijn man uit zijn werk kwam, zijn wij spontaan ergens uit eten gegaan!


Deskundigen Weten Ook Niet Alles

Deze titel lijkt misschien in tegenstelling met de titel en inhoud van mijn laatste blog, maar dat is niet mijn bedoeling. Ik ben ervan overtuigd dat wij overal meer deskundigen nodig hebben, maar zij zijn ook beperkt door hun eigen ervaringen.

Ik zeg dit, omdat ik een mail kreeg van een zwangere jonge vrouw met cerebrale parese. Zij was zich aan het voorbereiden op de bevalling en was op zoek naar bevallingsverhalen van vrouwen met Cerebrale Parese. Ze had allerlei vragen: Welke invloed hebben de weeën op de spasmen? Welke baringshoudingen, zowel tijdens ontsluiting als persfase, zijn letterlijk en figuurlijk goed "bevallen"? Welke adviezen kon ik haar geven?

Ik gaf haar dit advies: Natuurlijk is elke vrouw anders, dus er is geen "norm". Ik voelde bijvoorbeeld mijn weeën nauwelijks, maar had meer last van mijn heupen. Ik lag op mijn rug tijdens mijn ontsluiting en persfase. Je kunt nu al kijken welke houding voor jou goed voelt en je kunt je houding dan altijd veranderen. Wat mij goed hielp, was een verstelbaar bed en een Theraline kussen.

Doordat er geen “norm” is, kon ik niet weten hoe haar bevalling zou gaan, maar ik kon wel met haar delen dat mijn bevalling goed was gegaan. Eigenlijk ging het bij mij zo goed dat ik kon slapen tot vlak voor de geboorte van onze zoon. Dat is zeker niet de “norm” voor vrouwen, beperkt of niet!

Ik herinner me een filmpje waarin een vrouw in een rolstoel met Mark Rutte de trein in gaat om hem te laten zien hoe moeizaam reizen met de trein is voor rolstoelgebruikers. Hij loopt achter haar aan en is zeer onder de indruk. Maar ik moest denken: als hij nou óók in een rolstoel zat zou hij het pas echt ervaren, niet alleen hoe moeilijk reizen met de trein voor rolstoelgebruikers is, maar ook hoe frustrerend het kan zijn.

Als we weten hoe iets voelt, krijgen we soms meer inzicht in de situatie. Vandaar dat ik tegen iemand die bezig was met een onderzoek naar de toegankelijkheid van voorzieningen langs de autoweg zei: “Neem iemand mee die in een rolstoel zit. Zo zie je echt welke obstakels een rolstoelgebruiker tegenkomt. Bijvoorbeeld een oprit naar een stoep aan de ene kant, maar geen mogelijkheid aan de andere kant om er weer af te rijden, geen extra brede parkeerplaatsen (die zijn er in de VS wel). Verder niet genoeg gehandicapten-parkeerplaatsen, gehandicaptentoiletten langs de weg die te klein zijn (je komt er met de rolstoel in, maar je kunt niet draaien om de deur te sluiten), toiletten die gebruikt worden als opslagruimte, enz...”

Haar reactie: “Als je mijn bericht goed had gelezen, dan had je geweten dat ik zelf gebruik maak van een rolstoel en daardoor al een aantal van deze punten heb opgeschreven. Ik ben me er wel van bewust dat andere mensen mogelijk tegen andere problemen aanlopen, maar ook juist met een frisse blik er tegenaan kunnen kijken en dan dingen zien die mij door gewenning bijvoorbeeld niet eens meer opvallen. Je komt bij mij nogal neerbuigend en negatief over.”

Ik was verbaasd en geschokt. Ze noemde mij neerbuigend en negatief, omdat ik haar ergens attent op wilde maken. Het was zeker niet mijn bedoeling om negatief te zijn, dus legde ik haar uit: “Iedere rolstoelgebruiker ervaart dingen anders. Ik weet niet of jij in een elektrische of in een handbewogen rolstoel zit. Ik gebruik ze allebei en merk het verschil. In een toiletruimte die wat aan de kleine kant is kan ik van mijn handbewogen rolstoel de voetsteunen afnemen voor meer ruimte. De elektrische rolstoel is groter en zwaarder en er zit een kabel aan de voetsteunen, dus dat is lastiger. Ik deed in mijn buurt ook eens mee aan zo'n onderzoek, samen met iemand die een scootmobiel had, haar ervaringen waren weer anders dan die van mij. Ik heb ook gezien hoe een gehandicaptentoilet werd gebouwd volgens de ADA regels in de VS en die bleek uiteindelijk toch niet toegankelijk te zijn. Dit is niet negatief bedoeld, het is gewoon een feit!”

Uiteindelijk zei ze: “Dat was voor mij juist de reden waarom ik de ondernemers nu eens in die rolstoel wilde zetten. Dan kunnen ze zelf ervaren dat het toch niet zo handig en praktisch is als het op papier lijkt.”