Op 20 juli 1964, midden in een zeer hete zomer, kwam ik ter wereld, schoppend en schreeuwend. Dit klinkt misschien als de gemiddelde geboorte, maar dat was het zeker niet. Na negen maanden van een gezonde zwangerschap van mijn moeder, werd ik met de navelstreng driemaal om mijn nek gewikkeld geboren. Nadat ze me hadden ontrafeld, werd ik in een couveuse gelegd en kreeg ik de laatste sacramenten. Weinig wist iedereen toen dat ik iedereen en elke negatieve gedachte die ze hadden zou trotseren.
Vijf dagen na de bevalling ging mijn moeder naar huis, terwijl ik onder observatie bleef. Artsen en verpleegsters die mij inspecteerden, noemden mij een ‘vechter’, maar ze realiseerden zich niet dat er iets niet helemaal klopte met deze pasgeborene. Twee weken later werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en mochten mijn trotse 13-jarige zus en ouders me mee naar huis nemen. De eerste grote gebeurtenis in mijn leven, mijn doop, was ook anders. Ik was de buitengewone baby die geen heilige olie of water mocht ontvangen.
Na vier maanden was zitten en mijn hoofd omhooghouden nog steeds onmogelijk. Omdat mijn moeder mijn zus had om mij mee te vergelijken, merkte ze een groot ontwikkelingsverschil op. Mijn ouders uitten hun zorgen tegen iedereen die wilde luisteren en kregen te horen dat ze nog twee of drie maanden moesten wachten voordat ze naar de dokter gingen want elke baby is anders.
Drie maanden kwamen en gingen, maar er was nog steeds geen verandering. Mijn moeder was er zeker van dat er iets ongewoons aan de hand was, terwijl mijn vader dit niet kon of wilde accepteren. Voor hem was zijn kleine meisje perfect. Zelfs de kinderarts zag niets ongewoons en excuseerde mijn gedrag als een ‘traag’ kind dat meer tijd nodig had om zich te ontwikkelen. Toen mijn moeder merkte dat ik scheel keek en werd doorverwezen naar een optometrist, werden haar zorgen bevestigd. Hij verwees ons naar een ziekenhuis in Manhattan, New York dat gespecialiseerd is in kinderontwikkelingen. De volgende dag werd ik daar onderzocht en gediagnosticeerd met Cerebrale Parese. Deze medische term was volledig vreemd voor mijn ouders. De dokter verzekerde hun dat mijn toestand niet dodelijk was en legde uit dat CP een storing is van een klein deel van de hersenen dat de verschillende spieren in het lichaam aanstuurt. Deze hersenbeschadiging was het gevolg van onvoldoende zuurstof die de hersenen bereikte. Het cerebrumdeel van de hersenen, dat het centrum is van denken en intelligentie, was onbeschadigd.
Op zijn advies werd ik ingeschreven bij het United Cerebral Palsy Centre of Jamaica, Queens, een gespecialiseerde school waar kinderen zoals ik de juiste zorg en aandacht kregen. Daar leerde ik zitten, staan, spreken en de andere basisvaardigheden van kinderontwikkeling. Door intensieve fysiotherapie leerde ik mijn been en armen te coördineren. Evenwicht was er niet, dus ik begon in een rolstoel. Naarmate de jaren verstreken, ging ik over naar looprekken, stokken en krukken.
Therapie in de school was niet voldoende, daarom vond uitgebreide revalidatie plaats in het ziekenhuis in Manhattan. Maandags – logopedie, woensdags – fysiotherapie en vrijdags – ergotherapie. Zomers betekenden vakanties van school, maar niet van therapie. De maatschappelijk werker van school regelde een bezoekende therapeut om mij thuis verder te porren, trekken en duwen. Wij woonden op de tweede verdieping van een driegezinswoning. Als de deurbel ging, kroop ik naar de bovenkant van de trap en riep naar beneden: “Wanneer ga je naar huis?” Mijn moeder herinnerde me eraan dat ze nauwelijks de kans had om door de deur te komen. Toch wilde ik het weten!
Van mijn vijfde tot mijn achtste verscheen ik op verschillende televisiemarathons (die geld inzamelden voor United Cerebral Palsy) als vertegenwoordiger van de center. Bij een van die gelegenheden deden ze een fragment over het weggooien van mijn krukken. Dit was tot dan toe het trotste moment in mijn leven. Ik kon aan mijn ouders en aan de wereld laten zien hoeveel iemand met een handicap kon bereiken met doorzetting en hard werken. Mijn vader moest er echt aan wennen om me te laten gaan waar ik heen wilde en als ik opstond had hij zijn hand al klaar. Ik lachte en zei: ‘Ik kan het zelf!’ Sindsdien geloofde ik dat ik alles kon en durfde alles!
Hoewel ik veel vrienden had, dachten de begeleiders van de center dat het nuttig zou zijn als ik enige tijd zonder mijn ouders zou doorbrengen. Ik moest niet alleen leren onafhankelijk te worden, maar “ze verdienden een pauze”. Samen met mijn beste vriendin werd ik per bus naar een zes weken durend slaapkamp voor gehandicapte kinderen gebracht, waar ik leerde mezelf aankleden en zelf te eten. Ik had zo’n heimwee! Ik smeekte om naar huis te mogen, maar dat werd niet toegestaan.
Twee jaar later had ik eindelijk een positief kampervaring in Camp Oakhurst in Monmouth, New Jersey. Daar mochten kinderen met een beperking leuke dingen doen, zoals knutselen, toneel, muziek, houtbewerking en fotografie. Het was zo leuk dat ik er veertien zomers terugkwam, waarna mijn ouders besloten dat ik te oud was.
Het was pas in mijn tweede jaar van de middelbare school dat ik in een reguliere klas van veertig niet-gehandicapte studenten terechtkwam. Dit leerde mij hoe het was om in de minderheid te zijn, zowel op school als daarbuiten. Veel van deze studenten hadden nog nooit interactie gehad met iemand die een beperking had en vanwege mijn onduidelijke spraak vroegen sommigen of ik dronken of onder invloed was, terwijl anderen staarden of lachten. Gelukkig kon ik ook om mezelf lachen, wat hen op hun gemak stelde. Dit had een positief invloed op mijn medestudenten en ze begonnen serieuze vragen te stellen. Ze vroegen zich af hoe het was om een handicap te hebben. Hoewel het soms frustrerend was, begreep ik hun nieuwsgierigheid en probeerde hen zo open en eerlijk mogelijk te antwoorden. Ik wist dat, hoeveel ik ook uitlegde, ze het niet volledig zouden begrijpen.
Op zestienjarige leeftijd ging ik naar de Francis Lewis High School. Beter bekend als een van de zwaarst beveiligde scholen in Queens, vanwege het tuig dat er rondliep. Omdat ik niet de fysieke mogelijkheid had om te schrijven, werden mijn aantekeningen voor mij gemaakt. Een leraar, die het uitgeven van boeken doceerde, wilde niet dat ik zijn les volgde omdat ik niet kon schrijven. Toen ik op de stoel voor zijn bureau zat en zei: ‘Mijn handicap is lichamelijk en niet geestelijk’, begreep hij dat ik niet van plan was te vertrekken en dat ik heel graag schrijver wilde worden.
In 1987 studeerde ik af aan de universiteit met een BA in Engels. Helaas was er toen geen werk in die sector waar we woonden, dus strompelde ik (excuseer de woordspeling) naar een baan bij de politie van Nassau County, New York. Ik werkte daar fulltime als voorraadbeheerder.
In mijn vrije tijd was ik intensief betrokken bij sport; rolstoelhandbal, atletiek, paardensport en rijden op een driewieler: allemaal voor wedstrijden. In 1994 ging ik naar de internationale competitie voor driewielers en bracht een zilveren medaille mee naar huis.
Zoals ik al zei, ik ben iemand die niet alles geloofd wat mensen zeggen.
Men zei me dat ik nooit ‘gewone’ schoenen zou kunnen dragen en erop zou kunnen lopen – dat doe ik wel!
Men zei me dat ik nooit een auto kon besturen – dat deed ik net zo goed als paardrijden!
Men zei me dat ik nooit zou trouwen omdat niemand anders dan mijn ouders voor mij zou willen zorgen – ik trouwde in 1999.
Ik kreeg een hond van mensen die zeiden dat ik nooit een kind zou krijgen – ik heb een geweldige zoon!
Het leven is mooi!
Stukken uit mijn boek – Zoevendemamma Altijd De Hort Op.