Veel mensen zijn in hun jeugd niet in aanraking gekomen met invalide mensen, dat kwam vaak pas later in hun leven. Als je als je jong bent echter al in contact kwam met een invalide waren er wel vragen, zeker kinderen accepteren invalide mensen snel als hen wordt uitgelegd dat er valide en invalide mensen zijn. Ze vragen eenvoudig hoe en waarom sommige medemensen invalide zijn en na antwoord dat dit nu eenmaal zo is accepteren ze dat zaken zijn zoals ze zijn. Spelletjes worden eenvoudig aangepast en het leven gaat verder! Voor mensen die ouder zijn als ze voor het eerst in contact komen met invalide mensen is er een drempel die gaat van vrees, schuld, jaloezie en zelfs tot boosheid over wat een valide mens kan voelen tegenover een invalide. In het algemeen zijn deze gevoelens onbewust. Naarmate de valide mens zijn/haar communicatievaardigheden ontwikkelt richting de invalide mens zullen deze gevoelens wel of niet verdwijnen. Als ze niet verdwijnen, kunnen vooroordelen, discriminatie, acceptatie of het negeren van de situatie het gevolg zijn. Deze gevoelens voor de invalide medemens kunnen worden gevoeld door de maatschappij maar ook door familie en vrienden als onderdeel van die maatschappij. Het grootste probleem van de interactie tussen de valide en invalide mens is de angst voor het onbekende en de vrees om vragen te stellen!
Inhoud:
I. Waar komen vooroordelen vandaan?
A) Uit angst
1. Door onbegrip of onwetendheid
2. Ten gevolge van misleidende beelden
a) media
b) literatuur
B) Uit schuldgevoel
1. Idee over wat de gehandicapte wel en niet kan
2. Iets wat verkeerd ging
C) Vrees
1. Onwetendheid over handicaps
2. Niet weten hoe er mee om te gaan
a) hoe kun je er iets over zeggen
b) wat kun je doen
c) hoe pak je het aan
D) Boosheid
1. frustraties door de beperkingen van de gehandicapte
2. gebrek aan geduld omdat de gehandicapte niet opschiet
II) Wie ondergaat die gevoelens en in welke mate
A) Familieleden
1. hulpvaardigheid
2. ontkenning
3. frustratie
4. liefde of haat
5. gebroken gezinnen
B) Vrienden
1. ontlopen
2. aanpassing
3. hulpvaardig
III) Reacties naar de gehandicapte
A) Vooroordelen
B) Discriminatie
C) Ontkenning
D) Acceptatie
IV) Discriminatie
A) Hoe werkt die in op de maatschappij en de gehandicapte
B) Effecten
1. werk zoeken
2. wonen
3. stereotypen
4. afwijkingen
5. afscheiding
a) binnen de groep
b) buiten de groep
V) Hoe corrigeer je en voorkom je discriminatie en vooroordelen
A) Betrokkenheid van de gehandicapte in sociale functies
B) Duidelijk maken dat ze hulp behoeven maar niet hulpeloos zijn
C) Verandering van bestaande beeldvorming over de gehandicapte
1. persoonlijk
2. media
D) Aansturing op scholen
E) Werkgelegenheid
F) De niet-gehandicapte voorlichten over handicaps
G) Bewustwording op landelijk niveau
1. barrières overwinnen
a) politiek
b) fysiek
2. Jaar van de gehandicapte
Als je kijkt hoe een niet-gehandicapte omgaat met een gehandicapte zien we vaak onbegrip, conflict, verwarring en niet op je gemak voelen. Als we dat zien vragen we ons af wat en wie dat veroorzaakt. Zijn deze communicatiebarrières de schuld van de niet-gehandicapte, de gehandicapte of zelfs van onze samenleving? ik denk dat het aan al deze factoren ligt en zelfs nog aan andere zaken. Immers, regelmatig “brengt de samenleving de gehandicapte in een minder aanzien en daardoor kan men gemakkelijker met hen omgaan omdat ze hulpelozer lijken. Want net als zwarte mensen te dom zijn, kinderen te jong om te begrijpen, vrouwen te emotioneel om mee om te gaan, ouderen te oud om zorgzaam te kunnen zijn en de chronisch zieken eenvoudig weg ongeschikt, het is in ieder geval hun probleem en niet dat van de samenleving” 1)
Als we dit aannemen is er nauwelijks enige interactie tussen beide groepen mogelijk. Als we interactie willen bevorderen, moeten we niet partijen de schuld geven als het fout loopt, maar in plaats daarvan ons afvragen hoe het fout kon gaan, wat daarvan de oorzaken waren en hoe we dat kunnen voorkomen.
De maatschappij is het gelukt om mensen in twee groepen onder te brengen. De “In-groep” en de “Buiten-groep”. De “In-groep” zou het grootste deel zijn van de “de menselijke groep”. Iemand van de Buiten-groep wil mee kunnen doen en worden gezien als lid van de In-groep. Dat lukt op het moment dat een gehandicapte zichzelf ziet als lid van de In-groep die men als “normaal” aanduidt als dit gebeurt. Hij ontwikkelt zo iets wat je “zelfhaat” kunt noemen (dus haten van zijn eigen In-groep).2) De zichtbare verschillen die de gehandicapte in de buiten-groep drukken zijn spraakproblemen, misvormingen, niet-vrijwillige bewegingen, braces en een rolstoel. Dit komt niet enkel voor bij gehandicapten en niet-gehandicapten, maar ook tussen mannen en vrouwen en blank en zwart. De gehandicapte kan namelijk weigeren te accepteren dat hij/zij gehandicapt is en wenst dus te worden gezien als een “normaal” iemand in de samenleving. Het concept van de “In-groep” en de “Buiten-groep” is een basis voor alle sociale interactie. Dientengevolge ontstaat er een zekere druk op hen die er niet in passen. “Alle sociale wezens worden sterk gevorderd in interactie experimenten. En, “adequaat reageren” bij interactie is de xxx-test van eligibility dus om een volledig mens te kunnen zijn; hij/zij die er niet “in past” , de gehandicapte en de psychisch gestoorde worden beoordeeld naar de mate waarin ze “normaal” zijn bij de menselijke interacties”. 3)
Om een interactie te kunnen doen slagen moeten we onderzoeken wie er samenkomen en bij welke sociale acties, en waar.
Dit wordt vergemakkelijkt door het feit dat de overwegende meerderheid van de mogelijke combinaties direct kan worden herkend als onmogelijk of uiterst onwaarschijnlijk. De enorme beperking van mogelijke interacties, wordt veroorzaakt door bepaalde eigenschappen van de fysieke omgeving en door bepaalde karakteristieken van mensen en de samenlevingen die mensen bouwen en vormen. Deze factoren bepalen de grenzen voor WIE, WAT, WANNEER en WAAR, bij de wijzen waarop een individu zijn levensenergie spreidt over zijns gelijken, activiteiten, beschikbare tijd en locals (?) 4).
Zelfs als we naar deze interactiecomponenten zelf kijken zien we al beperkende factoren: Vaak is WAT een beperkende factor voor WIE en onder andere omstandigheden is WIE een beperkende factor voor WAT. “Wat een individu doen zal is sterk afhankelijk van wie er in de buurt is, beide in de positieve betekenis van lotgenoten en in de negatieve zin van dat de aanwezigheid van bepaalde anderen een aantal activiteiten zal onderdrukken die in andere gevallen zeker waren opgetreden”5)
Omdat deze begrenzingen er zijn hanteren we categorieën van de mensen met wie te maken willen hebben mede afhankelijk van de positie die ze bekleden. “Elk individu heeft een bepaalde plek, of preciezer gezegd, een aantal plekken in de sociale structuur van zijn groep. Het gewicht van deze posities wordt duidelijk omdat, onafhankelijk van de eigenschappen van de persoon die de plek invult, de posities zelf een grote invloed hebben op hen die interactie zoeken; in de keuze van de manier waarop, wanneer en ook waar.”6) Hiermee ontstaat ook het probleem van de sociale grenzen. Grenzen die we pas bemerken als ze ons hinderen in ons dagelijkse leven. De manier waarop dat gebeurt en ons raakt, kan als volgt beschreven:
Ze verhinderen dat we buiten onze sociale groep overgaan tot interacties, maar ze verhinderen ook dat andere niet op ons lijkende mensen onze wereld binnenkomen. Bijgevolg, blijven we vooral tezamen met mensen die op ons lijken alleen al door onze plek in de samenleving. Maar als mensen samen schipbreuk lijden, of lotgenoten worden op een faculteit, zullen ze zich niet geremd voelen in interacties buiten hun groep. Het is waarschijnlijk juister om te zeggen dat we best zullen durven omgaan met hen die lotgenoten zijn en dat zeker niet zullen beperken tot hen die ons aanstaan. Vaak zien mensen sociale grenzen niet als begrenzingen maar zijn wel blij dat ze bestaan. Want op veel momenten vinden we het niks erg dat we ons niet met bepaalde mensen hoeven te bemoeien soms alleen maar om wat ze doen of laten. Te vaak zien mensen enkel dat sociale grenzen hen uitsluiten en niet dat die hun niet zelden ook binnen boord houden. 7)
Wie heeft het recht om mensen in hogere categorieën of posities te rangschikken? “De sociale opvattingen over welke acties geoorloofd of niet geoorloofd zijn berust op niet een vrij, onafhankelijk oordeel, maar is meestal bepaald door hun sociale plek”. 8) Het voorafgaande was een min of meer filosofische analyse waarom en met wie we willen omgaan. Maar er wordt beweerd dat “fysiologen, op organisch niveau, heel brede variaties vaststellen in zintuiglijke gevoeligheid, in de locaties van zenuwwindjes en in hormoonfuncties en bloedsamenstelling; en ze denken dat daar ook, direct of indirect, heel wat wordt bepaald rond zelfbeeld en de interactie met anderen.” 9)
Op het ogenblik dat de samenleving de basisregels over wat normaal is heeft vastgesteld, ontstaat het probleem van de ” afwijkingen”. “Een afwijkingen is een inbreuk op een of andere regel. Daarna is de vraag wie de regels schond en begint het zoeken naar de bepalende factoren in hun persoonlijkheden en levenssituaties”. 10) Dit zie je bij alle groepen, zwarten, joden, gehandicapten, enzo. De groep bepaalt mede door het aantal wat normaal is (de In-groep) en wat afwijkend is (de Buiten-groep). “Sociale groepen scheppen afwijkingen door het maken van regels die bepalen wat “verkeerd” is, en door het toepassen van die regels ook wie er als outsider moet worden gelabeld”. 11)
Het labelen van groepen leidt ook tot stereotypen. Soms worden gehandicapten een stereotype voor maatschappelijk gevaarlijk. “De definitie van stereotiep is een overdreven beleving in relatie tot een categorie. Ook functioneert stereotypering als een soort van projectiescherm voor onze conflicten”.12) The labels die we plakken op de gehandicapte kunnen zowel positief als negatief zijn:
Net zoals blanken hun beelden op zwarten en mannen op vrouwen hebben opgelegd, zo hebben niet-gehandicapten dit op gehandicapten gedaan. Dit zijn niet alleen beelden van wat mooi en geliefd is, maar ook van wat lelijk en kwaadaardig is. Dit zijn labels en zoals alle labels dragen ze de maatschappelijke boodschap dat een handicap-afwijking van een maatschappelijke norm synoniem staat voor hulpeloosheid, pathos, medelijden, incompetentie, criminaliteit, of misschien heiligheid. Maar of het nu positief of negatief is, het zelf van het individu gaat verloren door het label of de karakterisering.13
Van hieruit komen nog meer problemen op; die van vooroordelen, discriminatie, angst, vrees, schuldgevoel enzovoort.
Vaak vraag je je af waar en hoe vooroordelen zijn ontstaan. De definitie van vooroordeel is volgens Gordon Allport, het “kwaad denken over anderen zonder voldoende basis (warrant)”.14) Dit lijkt echter een wat negatieve en onduidelijke definitie; mensen zouden dus geneigd zijn anderen als goed te zien zonder voldoende aanleiding. “Een aanleiding (warrant) is een oordeel of een geloof dat geen enkele basis heeft om het te rechtvaardigen”.15) Er wordt beweerd dat “de psychologie en de sociologie van onze relaties worden gehinderd door onze sets van aannamen en tendenties”16) Mensen houden er van hun eigen interpretaties te maken van bepaalde situaties. Daardoor geloven mensen wat ze graag willen geloven zonder de feiten echt te analyseren. Waardoor de situatie geheel kan zijn verwrongen. Sommige mensen denken bijvoorbeeld dat iemand met een spraakstoornis niet enkel gehandicapt is maar ook achterlijk is. Ziehier een statement van iemand die elke dag werkte met gehandicapten. “je moet enorm veel geduld hebben. Het is zeer moeilijk. Het grootste probleem is als ze niet goed kunnen spreken. Dan denk ik altijd meteen dat ze ook hier een probleem hebben (hij wees op zijn hoofd). Ik weet dat het niet zo is… Het is echt lastig. Ik zou ze dan graag uit mijn kantoor sturen, en ze uit mijn gezichtsveld willen verwijderen…. Maar langzaam wen ik eraan, ik leer het beetje bij beetje”17) Deze vervorming van handicaps kan ook optreden als een kind is opgegroeid in een gezin dat een negatieve kijk had op de handicap. Het zal deze negatieve ervaring waarschijnlijk meedragen tot in zijn volwassenheid.
Dan is er ook nog de set van de “stille aannamen”18) Dat zijn de manieren waarop “mensen anderen en andere situaties zien. Hun beelden zijn gebaseerd op wat de gemeenschap en hun culturele achtergrond hun heeft geleerd”.19) Veel samenlevingen hebben ons voorgehouden dat gehandicapten geen echte plek hebben in de gemeenschap en daarom in een inrichting moeten. De reden daarvoor kun je het beste uitleggen met behulp van “de Toilet Idee”. Onze ideeën over ouderen, psychisch gestoorden, achterlijken, en hulpbehoevenden zijn gebaseerd op een gedachtegang die we “de Toilet Idee Notie) noemen. Alles aan ongewenst zaken, problemen, moeilijkheden en obstakels zullen weg zijn als ze geëlimineerd worden uit ons gezichtsveld. Onze benadering van sociale problemen is haal ze weg, uit ons zicht uit onze gedachten. Dat heeft ertoe geleid dat de problemen van onze samenleving worden weggepoetst uit ons dagelijks leven, onze dagelijkse ervaringen en ons bewustzijn. En zo verminderen we bij de grote massa der mensen de kennis, de kunde, de bronnen en de motivatie die nodig zijn om er wel mee om te gaan”.20)
“Tot 1970 werden fysiek en mentaal gehandicapten naar inrichtingen gestuurd om te worden gecastreerd. Zo hoopte men te voorkomen dat deze handicaps zich vermenigvuldigden”.21)
Dit proces werd uitgevoerd in New York en delen van Long Island. In Holland is de theorie van institutionalisering heel anders. In plaats van “hen om negatieve redenen weg te stoppen”, werd een dorp van 65 acre, bekend als Het Drop, ontworpen om honderd ernstig gehandicapte volwassenen te huisvesten. De manier waarop dit dorp werd ontwikkeld is als volgt:
In 1959 werd de arts Klapwijk genaamd benoemd tot hoofd van de Johannastichting. Dit was het eerste Nederlandse instituut voor niet-volwassen fysiek gehandicapten. Omdat dit centrum buitengewoon veel succes had wilde Klapwijk ermee verder. Hij en zijn staf werkten aan de “fysieke rehabilitatie” van een groot aantal zeer gehandicapte jonge kinderen. Maar ze zagen hen vertrekken naar een wereld waarin ze niet pasten en niet konden functioneren. Ze waren van mening dat dit vooral kwam door de onwil in de maatschappij om hen psychologisch en maatschappelijk te integreren. Ze besloten daar iets aan te gaan doen. Klapwijk drukte het als volgt uit: “ik wilde een manier vinden om zwaar gehandicapten te helpen om een optimale, menselijke ontwikkeling en een optimaal menselijk geluk voor hen mogelijk te maken”.22)
Om dit te bereiken werd als uitgangspunt geformuleerd dat, “ofschoon Het Dorp officieel en formeel een gesubsidieerd fenomeen is voor de behandeling en verzorging van fysiek gehandicapte personen, willen we niet dat het lijkt op een inrichting, zowel in architectonisch als in organisatorisch opzicht, dit alles in het belang van zijn inwoners”.23
De derde aanname is “het compleet ontkennen van wat overduidelijk is”. 24). Ter illustratie: de gehandicapten krijgen het recht op scholing, werk en op het leiden van een “normaal” productief leven. Zie dit voorbeeld:
Meneer Bonavallet, een 32-jarige verlamde man besloot zijn verpleegster te huwen. Het koppel wenste een kerkelijk huwelijk maar dat werd door de kerk geweigerd omdat enkel mensen die een seksuele relatie kunnen onderhouden mogen trouwen in de R.K. Kerk. De priester verklaarde dat hij de ceremonie niet kon uitvoeren voordat meneer Bonavallet een verklaring had van zijn dokter dat hij in staat was om het huwelijk te consumeren. Meneer Bonvallet verklaarde, “het blijkt dat de katholieke kerk niet bereid is om zijn wetten aan te passen voor de gehandicapten”. Twee dagen later richtte meneer Bonvallet een verzoek aan bisschop Jozef Imesch en verkreeg het recht om te trouwen voor de katholieke kerk”. 25)
Dit en vele andere incidenten zijn voorbeelden van discriminatie.
Discriminatie is gelijk aan het maken van onderscheid omdat beiden vormen zijn van oordelen over twee of meer groepen. Bijvoorbeeld je mag niet gehandicapten anders behandelen dan gehandicapten in onderwijs, in het transport en bij huisvesting.
Enkele jaren geleden vocht een groep van 50 blinde en fysiek gehandicapte bewoners om het recht om een bewonersvereniging op te richten maar de verhuurder weigerde hen dit recht sinds 1981. Hij verbood hun ook de gemeenschappelijke ruimten te gebruiken zoals de bibliotheek en de bowlingbaan. De gehandicapten werden daardoor gedwongen om het gebouw te bezetten.26)
Dit is een voorbeeld van huisvestingsdiscriminatie. Ofschoon Het Dorp ten dienste stond van de gehandicapten, maakte het toch wel onderscheid met betrekking tot wie erin mochten en met betrekking tot hoe lang men er mocht verblijven.
De toestemmingscriteria hielden in dat iemand met een ernstige ziekte werd toegelaten als hij/zij kon aantonen dat de ziekte blijvend was. Het gevolg was dramatisch want het kon in het ergste geval iemand dwingen om te vertrekken. Er is geen bovengrens aan de leeftijd, maar de inwoners die ten gevolge van de jaren mentaal of fysiek hulpeloos worden of permanent bedlegerig, werd aangeraden naar een ziekenhuis of een andere inrichting te vertrekken. Datzelfde was van toepassing op inwoners die mentaal of fysiek een ziekte kregen die verpleging of medische verzorging vereiste.27)
Een ander soort van discriminatie is pogen om het sociale recht van de gehandicapten te ondergraven. Zie het volgende voorbeeld:
Een 35-jarige vrouw werd geweigerd in een prentbriefkaartenwinkel. De eigenaar beweerde dat het brandgevaarlijk was om een rolstoel in de gangetjes van zijn winkel te hebben. De dame begon een procedure tegen de eigenaar en kreeg 1500 dollar vanwege de overweging van de rechter dat er alleen sprake is van een brandgevaarlijke situatie als de winkel helemaal vol is.28)
Er zijn vijf manieren om aan vooroordelen, antilocutie, ontwijkingsgedrag, discriminatie, fysieke actie en uitsluiting vorm te geven. In de wereld van de gehandicapten van elk een voorbeeld:
(1) Antilocutie is de verbale communicatie van mensen die behoren tot een bepaalde groep die dezelfde inzichten en vooroordelen van gehandicapten. (2) Ontwijking is het volledig negeren van de gehandicapte, zelfs tot het uiterste. (3) Discriminatie is het uitsluiten van alle gehandicapten van sociale gebeurtenissen. (4) Fysiek geweld is het inzetten van geweld naar de gehandicapten toe. (5), het vermoorden of het doen verdwijnen van gehandicapten.(29)
De beelden die we hebben van bepaalde mensen kunnen, en zijn meestal, zeer verschillend van de persoon of groep die we zien. Dit is het gevolg van “uitdrukking-indruk”. “De manier waarop de maatschappij de gehandicapte beschrijft is het uitdrukken van grote hulpeloosheid en kwetsbaarheid”.30)
“Als ik een gehandicapte hielp was ik bang hem pijn te doen. Men leerde mij dat ik moest vragen hoe ze wilden worden vastgepakt. Iedere persoon is verschillend wat betreft zijn wens om te worden vastgepakt. Er bestaat geen setje regels voor!”31)
De meeste mensen zullen hun idee aanpassen als ze een gehandicapte persoon die zich heeft getoond als een lid van de samenleving, mogelijk met eigen familie, hebben ontmoet. “In bijna alle positieve verhalen die het publiek bereiken zit een dubbele boodschap. De eerste is zeer belangrijk – omdat we polio hebben of kanker of Multiple Scelore (MS) of een beperking hebben aan onze ogen, oren, mond of ledematen, is ons leven nog niet voorbij. We kunnen leren om gelukkig te zijn. We kunnen liefhebben, echtgenoot en ouders zijn, en zelfs grote dingen verrichten. De tweede boodschap is dat als een Franklin Delano Roosevelt en een Wilma Rudolf hun handicaps konden overwinnen dan kunnen andere gehandicapten dat ook!
Als we falen is dat ons probleem. Onze persoonlijkheid kan enkel die zwakte oplossen”.32) Ook al is het niet altijd waar, vaak geloven mensen toch dat als een gehandicapte iets bijzonders voor elkaar kreeg andere gehandicapten dat ook kunnen.
“Als al deze mensen het voor elkaar kregen betekent dit dat iedereen met een chronische ziekte of handicap dat ook zou kunnen, en als hun dat niet lukt, is dat vast en zeker hun eigen schuld. Dan hebben ze zich gewoon niet genoeg ingespannen”.33) Helaas is dat niet waar want het hangt af van de zwaarte van de handicap. Ten gevolge van deze theorie wordt het de gehandicapten nog extra moeilijk gemaakt. Het probleem is dan niet enkel hun onmogelijkheid om te slagen maar ook nog het er niet bij horen.
Het probleem is dus hoe de gehandicapte de vooroordelen van de maatschappij kan corrigeren. “Slachtoffers van vooroordelen kunnen natuurlijk anderen aandoen wat henzelf is aangedaan. Als macht en status ontbreekt, dan geeft dat een gevoel van kracht (sic) en ook een gevoel van status. Dit noemt men reageren met een vooroordeel op een vooroordeel”.34) Mensen die fysiek of mentaal gehandicapt zij kunnen meestal niet terugvechten op de manier die een niet gehandicapte kan gebruiken. Maar inplaats daarvan kunnen zij terugvechten op een niet gewelddadige manier. Deze methode bestaat uit het uitleggen en praten met mensen over hun handicap en andere bestaande handicaps.
Een 18-jarige gehandicapte middelbaar student sprak tot een College over opvoedkunde op het Hunter College. Deze gehandicapte vrouw had cerebrale parese. Het onderwerp waarover de discussie ging was Mainstreaming. Zij vertelde de groep over haar ervaringen met de “normale “studenten van haar school. Daar werden veel vragen gesteld over haar handicap en over haar sociale leven. En meestal gaf ze dan het antwoord “het doet er niet toe hoe gehandicapt iemand is, hij/zij moet in geen geval medelijden met zichzelf hebben. De gehandicapten zijn geen speciale mensen alleen maar een beetje anders. Dit was nieuws voor het Hunter College en ze hoopt dat ze dit mooie experiment kan voortzetten. Niet alleen moeten de gehandicapten hun best doen en ook anderen iets leren, maar ze moeten ook zelf leren hoe je de negatieve houdingen die je kunt tegenkomen moet negeren en ze moeten hun handicap overwinnen zo goed als ze maar kunnen”.35)
Dit zijn de woorden van iemand die haar handicap aanvaard heeft en in staat is haar ervaringen met anderen te delen, maar daarbij komen twee problemen aan de orde:
(1) Niet iedere gehandicapte persoon is fysiek, mentaal en emotioneel in staat over zichzelf te spreken op dezelfde manier als eerdergenoemde persoon. Maar als de verkeerde woorden worden gekozen kunnen de niet gehandicapten deze ervaringen interpreteren alsof de gehandicapten klaagde over de situatie. “Het is moeilijk om je ervaringen in je eigen wereld te integreren laat staan die te communiceren naar anderen. Het is tijdens zo’n communicatie mogelijk dat wat gezegd wordt als een litanie van klachten overkomt want niemand in onze maatschappij vindt iemand leuk die klaagt! Dat is de realiteit.
(2) Als een gehandicapte niet in staat is over zijn handicap te spreken wordt hij/zij mogelijk gezien als een introvert iemand en zou een negatief beeld van de gehandicapte kunnen worden overgedragen. Ofschoon een negatief beeld (om welke redenen dan ook) zich vormt bij de niet gehandicapte, is het toch van belang je te realiseren dat niemand verkeerd bezig is. We beschikken niet allen over dezelfde communicatiemogelijkheden en het is goed te begrijpen dat iemand soms niet kan praten over sommige onderwerpen. Dit geldt niet alleen voor gehandicapten maar ook voor mensen die een of andere traumatische ervaring hadden zoals de dood van een geliefde, kanker etc.. Er zijn er velen die niet in staat zijn om te praten over hun handicap en die het grootste deel van hun leven doorbrengen met zelfmedelijden, frustraties en boosheid. Als een gehandicapte persoon als kind als een baby werd behandeld en kreeg voorgehouden dat hij of zij niets kan dan zal hij/zij niets anders kunnen dan medelijden hebben met zichzelf. Als er frustraties optreden dan is dat een gevolg van het navolgende:
(1) Het zien wat andere mensen wel kunnen (wel of niet gehandicapt) en concluderen dat zij zelf dat niet kunnen.
(2) Wat ze zagen en wat eenvoudig leek proberen na te doen maar er steeds opnieuw niet in slagen.
(3) Samenwerken met iemand die onvoldoende begrip heeft en die daardoor twee keer zoveel tijd neemt om iets uit te voeren. Al deze zaken leiden tot boosheid van de gehandicapten en de niet gehandicapten. Voor de gehandicapten is het resultaat: het niet hebben kunnen doen wat hij/zij wilde doen en bijgevolg boos worden op zichzelf en op de persoon die hem wil helpen. De vraag is dan hoe de gehandicapte zijn boosheid moet uiten zonder dat hem/haar dat kwalijk wordt genomen. Omdat het meestal meer kwetst om te geven dan om te ontvangen als boosheid in het geding is. Als men ons aanmoedigt over dingen boos te worden die ons dwars zitten dan moeten we ook accepteren boosheid terug te krijgen als wij iemand hinderen. Alhoewel dit statement erg duidelijk lijkt is de toepassing ervan dat helemaal niet”. 36). Daarom lijkt het goede antwoord te zijn dat zowel de gehandicapten als de niet gehandicapten het recht moeten hebben om boos te zijn binnen grenzen.
Men heeft ontdekt dat naarmate de in-groep (niet gehandicapten) meer kennis heeft over de buiten-groep (gehandicapten) zal de uit-groep gemakkelijker geaccepteerd worden.
*Het eerste wat ik altijd dacht als ik een gehandicapte ontmoette was, of ik wel of niet langzamer moest spreken omdat ik er niet zeker van was of hij of zij me anders zou begrijpen. Want ik heb nooit eerder een gehandicapte echt ontmoet, ik zag ze nooit op school of in mijn buurt.37)
“Er is een grote behoefte bij de niet gehandicapten om meer te weten over de gehandicapten. Niemand heeft me ooit uitgelegd wat een handicap was en nu moest ik het zelf maar proberen te begrijpen. Ik wil nu meer weten over handicaps en ik zal mijn vriend vragen die een senior opvoedkundige is, wat zijn werk inhoudt en hoe de gehandicapten eigenlijk zijn.38)
Sommige gehandicapten onderwijzen de niet gehandicapten op scholen, meestal op middelbare scholen of universiteiten. Zij verschijnen dan bij sociale activiteiten, bijeenkomsten met het Hoofd en hen wordt gevraagd voordrachten aan onderwijzers te geven die op een school gaan werken. De Francis Lewis Highschool heeft zulke voordrachten vaker gehouden. Het Hoofd had een gehandicapte student als eerste gehandicapte benoemd in de Reviewboard. De sessies waaraan men deelneemt gaan over het onderwerp hoe en waarom ze gehandicapt zijn. Gedurende de sessie is er ook een vraag en –antwoordmoment waar de gehandicapten wordt gevraagd om uitleg te geven over specifieke en precieze vragen over hun familie, opleiding en sociale leven. Heel vaak kregen ze vragen over hun handicap. De betrokkene probeerde de gestelde vragen zo open en eerlijk mogelijk te beantwoorden. Dat overtuigt hen ervan dat de gehandicapte helemaal niet speciaal of afwijkend is. “Ik zie je als een normaal iemand met een handicap die het je onmogelijk maakt sommige dingen te doen.39) Dat is gewoonlijk het eindresultaat van deze gesprekken.
*”Ik kan me de dag herinneren dat ik thuis kwam en tegen mijn moeder zei: “ ik zie ze niet langer als afwijkend. Ik kan nu hun handicap vergeten en ben in staat de persoon te zien”40)
Voordat de niet gehandicapte is uitgelegd wat een handicap is voelt hij/zij meestal enige schroom voor de gehandicapte.
*Ik herinner me dat ik bang was toen ik moest werken met een jongen die zich niet verbaal kon uitdrukken maar die over een pen beschikte die aan zijn hoofd vast zat en hij had ook een wordboard. Wat me het meest beangstigde dat ik niet wist of hij begreep wat ik zei. Maar we spraken gewoon op een andere manier. Aan het einde van de dag concludeerde ik dat ik verder wilde werken met gehandicapten en ik zag ze niet langer als afwijkend.41)
Vaak hebben de niet gehandicapten geen idee over hoeveel handicaps er wel bestaan. Want er zijn: cerebraal parese, spierdystrofie, spina bifida en scoliose. Elk van deze is een cognitieve ziekte. Door gebrek aan kennis zou de niet gehandicapte kunnen denken dat alle gehandicapten gelijk gediagnostiseerd zijn. Ze lijken wel op elkaar maar zijn helemaal niet hetzelfde.
De angst die er kan zijn kan veranderen in bezorgdheid. Bezorgdheid is een rationeel soort vrees. Net als bij agressie schamen de meeste mensen zich ervoor. Trots en zelfrespect brengen ons ertoe de bezorgdheid te maskeren. Ze kan soms zelfs leiden tot schuldgevoel. Dit kan gebeuren bij zowel de familie als de vrienden van een gehandicapte persoon.42)
Ofschoon bezorgdheid een heel gewoon en begrijpelijk gevoel is kan het toch hinderlijk zijn bij de interactie. Als we bezorgdheid voelen blijft het als een soort waarschuwing bij ons en het kan ons brengen tot het ontwijken van de situatie die we niet prettig vinden. We kunnen een gevoel van tegenzin voelen als we met een gehandicapte spreken vanwege eerdere ervaringen omdat we toen van bezorgdheid voelden. Dat betekent: “de mens is als een dier dat rekening houdt met vroegere acties en in de toekomst kijkt met een mengsel van hoop en vrees. Bezorgdheid en ambivalentie zijn voor de mens een “way of life”. De mens maakt zijn wezenlijke levenskeuzes altijd op een inadequate en beladen informatie en moet kiezen omdat zijn mogelijkheden beperkt zijn.”43)
De ouders van een gehandicapte kunnen het als hun fout zien dat hun kind een gebrek heeft. Ze geven zichzelf de schuld en voelen zich alsof ze iets verkeerds gedaan hebben.
Als de handicap er al is bij de geboorte kan dat een enorme schok opleveren die gepaard gaat met een sterk gevoel van afkeer en afwijzing. Dit leidt tot bezorgdheid en schuldgevoel.
Maar als de handicap het gevolg is van een geboortebeschadiging of een ziekte, bestaat er de verleiding om de schuld aan de ander te geven. Deze kan dit ervaren als een straf voor eerder wangedrag.44)
Andere ouders kunnen soms niet accepteren dat hun kind afwijkend is. Dat kan leiden tot gebroken gezinnen, adoptie en als de afwijking voor de geboorte wordt ontdekt tot abortus. Maar er zijn ook ouders die de afwijking van hun kind kunnen accepteren. Dit klinkt als gemakkelijk maar is het in werkelijkheid niet, want dit kind behoeft een buitengewone hoeveelheid aandacht. Ofschoon de ouder veel van zijn kind kan houden, kan er tegelijk sprake zijn van schuldgevoel. “Onafhankelijk van hoeveel van iemand door degene die helpt wordt gehouden, blijft het onvermijdelijke gevoel in onze samenleving van verantwoordelijkheid en schuld”45).
Vaak genoeg, wanneer de interactie tussen gehandicapten en niet-gehandicapten voor het eerst plaatsvindt, denken velen hoe gelukkig ze zijn dat ze niet in die persoon zijn plaats zijn. Dit kan ook een gevoel van schuld opleveren. Wanneer “validen” geconfronteerd worden met “gehandicapten”, denken ze vaak met een rilling: “Ik ben blij dat ik het niet ben.” Maar de opluchting wordt vaak gevolgd door schuldgevoelens voor het denken van zo’n gedachte, een schuldgevoel waar ze net zo lief niet mee te maken hebben. De dreiging die verdreven moet worden, is de onvermijdelijkheid van het eigen falen. Het ongemak dat velen voelen in de aanwezigheid van ouderen, lijdende en stervenden is de realiteit dat zij het net zo goed zouden kunnen zijn.46
Zowel familie als vrienden kunnen schuldgevoel voelen omdat zij bij sommige situaties niet kunnen helpen wanneer dat voor de gehandicapte nodig is. Dit kunnen eenvoudige dingen zijn zoals lopen, spreken, rennen en veel kinderactiviteiten die “normale” kinderen vanzelfsprekend vinden. Denk aan activiteiten als fietsen, voetballen, basketballen en vele andere sporten. De niet gehandicapte zal normaal gesproken rekening houden met onmogelijkheden om de gehandicapte het gevoel te geven dat deze lid is van de “normale groep”. Bij het Project Happy, een ontspanningsprogramma dat gesponsorde werd door Easterseals en het Parcsdepartment is het voor gehandicapte teenagers mogelijk om te basketballen in een rolstoel. Iedereen die speelt moet in een rolstoel zitten. Men speelt met een standaard-basket en op een veld van normale grootte. Maar als om een of andere reden de gehandicapte de bal niet hoog kan plaatsen, mag hij/zij de bal in een vuilnisbak deponeren. Als dit is gebeurd compenseert de coach Bobby Cugini deze situatie door de bal omhoog te gooien. Het schuldgevoel blijft echter omdat velen het niet kunnen verdragen dat de gehandicapte het er moeilijk mee heeft. Ofschoon de gehandicapte een vuilnisbak ter beschikking heeft probeert hij toch altijd in de hoge basket te scoren. Maar hun armen blokkeren in een bepaalde positie en zij zijn niet in staat om echt te scoren. Velen missen dus de basket maar blijven het proberen. Na een tijdje zal de niet gehandicapte hen voorstellen dat ze een andere sport proberen omdat ze zich te schuldig voelen als ze niet zonder problemen in de hoge basket kunnen scoren. Gelukkig zijn er veel mensen die de gehandicapten willen helpen, hoe moeilijk dat soms ook kan zijn.47)
*Ik zou een gehandicapte best willen helpen om paard te rijden of rollerskating te doen. Als zij iets willen zal ik zeker helpen. Maar als iemand de moed verliest en boos op zichzelf wordt vanwege zijn handicap, ook al probeer je dat weg te praten en denken waarom kan ik het niet alleen, als dat gebeurt zal ik die persoon niet willen helpen. Maar als ze zelf niet proberen de zaken voor elkaar te krijgen, dan zie ik niet in waarom ik hen zou helpen. Proberen ze het echter zelf wel dan zal ik hen graag helpen. Met andere woorden: als iemand niet in zichzelf gelooft waarom zal een ander dan in hem/haar geloven.48)
Schuldgevoel wordt gedefinieerd als “een gevoel van berouw alsof je iets verkeerd deed, waarbij de kleur van dit gevoel bepaald wordt door de mate waarin het bijdraagt aan schuld”.
De manier waarop wij de gehandicapten zien wordt bepaald door factoren als kranten, televisie, radio en zelfs komische stripboeken.
De media scheppen het beeld van de gehandicapte persoon als gevaarlijk en monsterachtig, omdat ze het verband leggen tussen lelijkheid en fysieke en geestelijke afwijkingen en moord, terreur en geweld. Deze verbinding is niet ontstaan in de moderne media. Je vindt de wortels in oude volksverhalen en kinderfilms zoals Peter Pan en Sneeuwwitje vertekenen handicaps. De kunstarm van Captain Hook in het verhaal van Peter Pan drukt de kwade bedoelingen uit van deze schurk die zijn naam kreeg door zijn handicap. In Sneeuwwitje moet de mooie koningin veranderen in een heks met een neus vol wratten om haar vuile werk te kunnen doen. Kinderen leren al vroeg dat afwijkingen op iets kwaads duiden. Deze manier van verdraaiing leidt ertoe dat een gehandicapte tot een stereotype wordt.49)
“Vaak zien we gehandicapten in films als mensen die iets groots of speciaals doen, terwijl ze in werkelijkheid iets heel gewoons doen.”50)
Tegenwoordig worden gehandicapten in reclames gebruikt om producten zoals frisdrank te verkopen. In een Dr. Pepper-reclame vraagt een man met een spraakgebrek om een Dr. Pepper. Echter, niemand begrijpt hem en hij krijgt iets anders. Daarna slaat hij dit gewelddadig uit de hand van het meisje. Zij realiseert zich wat hij wil en komt terug met een Dr. Pepper. Deze reclame geeft een negatieve connotatie aan gehandicapten. De gehandicapte man wordt gewelddadig en lelijk afgebeeld. Hij gedraagt zich gewelddadig en zijn spraakgebrek wordt uitgebuit.
We kunnen gehandicapten veel helpen. Echter, die hulp kan ook leiden tot afhankelijkheid.
Te vaak bieden degenen die met gehandicapte studenten werken medeleven en zelfs liefde, maar verwachten geen prestaties. Het is dit dat iemand met een handicap tot een kreupel maakt. Het kan zelfs zo zijn dat het belangrijkste wat een leraar kan doen, niet alleen is om prestaties van hun studenten te verwachten (en natuurlijk de nodige hulp te geven voor prestatie), maar hen ook te vragen anderen te helpen.51)
Dit is niet alleen nuttig in de opvoeding van een gehandicapte maar ook voor hun sociale en persoonlijke ontwikkeling. Vaak krijgen gehandicapte mensen hulp omdat de niet gehandicapte persoon gelooft dat ze het zonder hulp niet zelf kunnen. Dat gebeurt met de beste bedoelingen en als de gehandicapte nog heel jong is moet ze ok veel hulp hebben. Irving Zola was een man die menselijk gedrag bestudeerde bij de gehandicapten. Ofschoon hij gewoon mobiel was deed hij die studie zittend in een rolstoel. Hier volgt wat er toen gebeurde:
Op het moment dat hij in de rolstoel ging zitten werd hij niet langer gezien als een persoon die voor zichzelf zou kunnen opkomen. Ofschoon Metz me al 9 maanden kende, en nooit eerder iets fysieks voor me deed zonder te vragen, deed hij dat nu wel zonder toestemming te vragen. Plotseling was ik in zijn ogen niet langer in staat om dingen te dragen of te pakken en mezelf voort te bewegen. Ofschoon ik perfect in staat was al deze dingen te doen, werd ik in de rondte gereden, werden mijn dingen gebracht, en dat alles zonder me iets te vragen. Ik schrok het meeste van mijn eigen akseptatie daarvan en van het afstand nemen van mezelf en van de gang van zaken.52)
Toen men Zola zijn kamer toonde, kwam een mevrouw om hem te helpen om uit te pakken. Maar inplaats van hem te helpen gebeurde het navolgende:
… Monika kwam binnen en stelde voor dat we mijn kamer zouden inrichten. Opnieuw was er dat ongemakkelijke gevoel dat ik ook al had ervaren met Metz. Want ofschoon zij me nauwelijks twee uur geleden had zien rondlopen met een stok maar me ook mijn koffer zelf had zien dragen, nam zij alles over zonder te vragen. En opnieuw zonder dat ik me dat volledig realiseerde, accepteerde ik dat. Ik maakte mezelf wijs dat ik zo moe was en het daarom deed. Toen begon ze zonder te vragen mijn spullen uit te pakken en toen twee bezoekers binnenkwamen stelde ze me voor en legde hen uit waarom ik in de DROP was.53)
Voor sommige gehandicapten wordt vragen om hulp een gewoonte en wordt soms later gebruikt als een kruk. Wij moeten deze gewoonten doorbreken door de gehandicapten verschillende technieken bij te brengen om hun doelen te bereiken. Bijvoorbeeld: als een gehandicapte niet beschikt over de volledige beheersing van zijn vingers, en de knoopjes van zijn hemd wil dichtmaken zal hij of zij zeer waarschijnlijk vragen om hulp. Daar is niets verkeerd mee, maar toch is het beter dat hij het hemd dichtgeknoopt laat en geen hulp vraagt aan een ander. Als het nog niet dichtgeknoopt is knoop het dan dicht voor je het aantrekt want nu is het heel eenvoudig om een shirt over je hoofd te trekken en aan de helpende te vragen de open knoopjes dicht te maken. Het belangrijke hiervan is dat de persoon die de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft toch op hetzelfde wint aan onafhankelijkheid.
Het winnen aan onafhankelijkheid maakt het mogelijk dat de persoon vertrekt en op zichzelf gaat wonen. Daarbij moeten vaak wat aanpassingen worden gemaakt. Hun appartementen moeten dikwijls veranderd worden om er met een rolstoel in te kunnen rijden. Of soms zijn het kleinere zaken zoals het aanpassen van de kledingkast aan de beperkingen. Maureen Goldsworthy, het vroegere Hoofd van Naaldwerken in het Vervolgonderwijs, heeft een schema bedacht wat de gehandicapte kan helpen om zijn kledingkast in te delen. In hun woningen kunnen ook nog de navolgende aanpassingen worden gedaan om huishoudelijk werk te vergemakkelijken:
(1) Tap Spanners – voor hen die niet kunnen vastpakken of draaien aan faucets.
(2) The Gripper (grijper) – die dient om deksels los te draaien.
(3) The Reacher – voor hen die in een rolstoel zitten of bedlegerig zijn.
Ze worden gebruikt om voorwerpen te bereiken die buiten de normale reikwijdte zijn.
(4) Cupholder – daarmee kun je kopjes vasthouden als je ze vult of leegdrinkt.
(5) Pouringstand – helpt bij het uitschenken.
(6) Een rubberen matje – waarop kopjes, kommetjes en borden etc. op hun plek blijven en niet wegglijden.
Je moet de gehandicapte niet alleen leren hoe ze zichzelf kunnen helpen, maar hen ook uitleggen dat ze anderen kunnen helpen. De manier waarop je dat kunt doen is door deel te nemen aan: walk-a-tons, (bloedinzamelacties), inzamelacties, en door het praten over eigen ervaringen met anderen. Daarmee kan een positieve ontwikkeling en groei in het dagelijks leven van gehandicapten worden bereikt en dat ook in het dagelijks leven van hen waarmee ze in contact komen.
Voor hen die we zien als mensen die weinig kunnen, doen we aan liefdadigheid en bezien ze als onvolmaakte mensen; aan mensen die we als gewoon zien stellen we eisen en van hen hebben we verwachtingen. Als we niet bereid zijn dit te overdenken in ons werk met de gehandicapten, zal het imago van de gehandicapte dat we geleerd hebben tot een grote beperking leiden in de toekomst.54
De belangrijkste dingen om op te letten als je een gehandicapte helpt zijn dat velen van hen niet hulpeloos zijn als ze de juiste hulpmiddelen hebben want dan kunnen ze zeer onafhankelijk en productief zijn. Vraag hen ook altijd of ze hulp nodig hebben. Als ze nee zeggen laat hen dan hun gang gaan met alles wat ze trachten te doen. Op de lange duur zullen ze het voor elkaar krijgen of zeggen, “ja, ik heb hulp nodig”. Op deze manier worden onafhankelijker en zullen ze zich niet als minder voelen als ze om hulp vragen.
Ik herinner me dat mijn moeder me meenam naar de kerk toen ik ongeveer 8 jaar oud was. Op een dag verloor ik mijn evenwicht en viel toen ik naast haar stond. Ik zou zonder haar hulp weer overeind kunnen komen. Maar plotseling stormde een vrouw achter ons naar ons toe en trachtte me overeind te helpen.
Hoewel ik die vrouw niet kende en ook nooit meer heb ontmoet bleef een negatief gevoel over haar bij me. Op de eerste plaats, en dat zou iedereen zo voelen, schaamde ik me dat ik was gevallen en op de tweede plaats dacht ik waarom trok zij door dit te doen nog meer de aandacht naar me toe door ook nog te zeggen “is ze oke, is ze oke?” Ik denk dat de belangrijkste reden waarom ik negatief over haar denk is dat ze me niet had gevraagd of ik hulp nodig had. Het eindigde erin dat ik me afvroeg waarom mensen me niet gewoon mijn gang konden laten gaan want ook zij gaf geen oplossing.
Er is aangetoond dat de beelden die bestaan over gehandicapten langzamerhand beter worden. Dit wordt bevorderd door veel organisaties die de gehandicapten een plaats geven.
De Verenigde Naties verklaarden dat 1981 het Internationale jaar voor de gehandicapten zou zijn en koos nationale comités om diverse activiteiten gedurende dat jaar te coördineren. In die periode lag de nadruk op het bevorderen van het bewustzijn bij het publiek over wat handicaps zijn en welke problemen ermee verbonden zijn. Het plan benadrukte de visie dat gehandicapt zijn een relatie is tussen een individu en zijn/haar omgeving. Het bevestigde dat gemeenschappen de verplichting hebben om de algemene fysieke omgeving alsook alle sociale economische en culturele activiteiten toegankelijk te maken voor gehandicapte personen.55)
Sinds 1977 heeft de Board of Education een systeem van mainstreaming.
Mainstreaming is het proces waarbij de gehandicapte student geplaatst wordt in een groep van 30 of 40 niet-gehandicapte studenten. Van de gehandicapte student wordt verwacht dat ze hetzelfde niveau en hoeveelheid werk doen als de niet-gehandicapte studenten. Als de gehandicapte student niet kan schrijven wordt een andere student aangewezen zijn aantekeningen te maken met carbonpapier. Als de gehandicapte een test moet ondergaan, moet hij/zij naar een andere ruimte waar de antwoorden worden genoteerd door een medewerker van de school. Het werk van deze schoolmedewerker bestaat ook uit veel andere zaken, zoals de gehandicapte naar het toilet begeleiden en voor te lezen aan hen die om welke reden dan ook niet kunnen lezen. Dit wordt zo uitgevoerd dat de gehandicapten die individuele hulp nodig hebben die kunnen krijgen zonder de hele groep te verstoren. Met de hulp van schoolmedewerkers en dit proces van mainstreaming is het voor de gehandicapte studenten mogelijk om de maatschappelijke beelden die over hem bestaan te herzien en het geeft hun ook een omgeving waarin hij of zij zijn onafhankelijkheid kan ontwikkelen.
Onder de vele beschikbare programma’s voor de gh’s bestaan OVR en programma’s om zelfstandig te leven (independant living programs).
OVR is een federaal gebaseerd programma dat primair gericht is op het helpen van de gehandicapte met opleidingen op Highschool en College. OVR voorziet ook in trainingsprogramma’s voor hen die willen werken. Later zullen zij een job proberen te vinden als die training voltooid is. De ILP-programma’s worden gerund door vrijwilligers. Zij voorzien in advocacy, professionele raadgeving, onderlinge counseling en attendant services trough reference.56)
Er zijn ook andere programma’s die niet zijn ontwikkeld door de Overheid maar die onafhankelijk plaatsvinden.
Bijvoorbeeld, Jim Bronotte die was gehandicapt in de Vietnam-oorlog ontwikkelde een zadel dat het voor hem mogelijk maakte om paard te rijden zonder last te hebben van zijn handicap. Zijn handicap is het verlies van een arm en twee benen. Hij heeft ook een ranche in Cumbya (Californië) om gehandicapte mensen te helpen paard te rijden en ook zelfverzekerder te worden .57)
Dit zijn maar een paar voorzieningen die rekening houden met de beperking en de behoeften van de gehandicapten.
Dezelfde manier waarop niet gehandicapten met elkaar omgaan, zou ook moeten worden toegepast als zij omgaan met gehandicapten. De crux om dit te kunnen bereiken is aan de handicap voorbij te kijken. Het enige wat vereist is geduld en begrip zowel van de zijnde van betrokken niet gehandicapten en gehandicapten.